Общество | Николаев, 17 Июля, 2021

Для маленького николаевца Димы Жадана с тяжелым заболеванием СМА 18 июля пройдет благотворительная ярмарка

В Каштановом сквере Николаева 18 июля состоится благотворительная ярмарка «Время спасти жизнь» в помощь Диме Жадану. Мальчик нуждается в дорогостоящем уколе, цена которого более двух миллионов евро. Время проведения акции 15:00-21:00.

Об этом сообщается на странице благотворительной ярмарки.

Как сообщалось ранее, маленький николаевец Дима Жаданнуждается в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА), из-за которой постепенно все мышцы малыша перестают функционировать и вместе с этим погибает и сердечная мышца. Ребенок нуждается в специальном препарате.

Читайте больше на нашем Telegram-канале. Присоединиться к нему можно ЗДЕСЬ

«В рамках благотворительной акции Милосердия 18 июля по улице Соборной (район Каштанового сквера), состоится благотворительная ярмарка «Время спасти жизнь» в помощь маленькому Димочке Жадан», - сказано в сообщении.

Николаевская семья Жадан столкнулась с проблемой, которую самим им не под силу решить. Их маленький сын Димочка болен СМА (спинально – мышечная атрофия), это тяжёлое генетическое заболевание. В конце 2019-го появился препарат — Zolgensma. Он может починить сломанный ген SMN1. Достаточно одного укола, чтобы остановить развитие болезни. Однако цена препарата — 66 миллионов 714 тысяч 375 гривен (2 миллиона 52 тысячи 750 евро). Это самое дорогое лекарство в мире. В Украине оно не зарегистрировано.

«Многие города Украины уже помогли своим деткам и выбороли им шанс жить. Теперь очередь Николаева. Верю, что мы вместе обязательно победим и успеем спасти жизнь малыша.
Мы приглашаем вас принять участие в ярмарке любым посильным способом:
- вы можете принести любое изделие на продажу
- купить что-то на ярмарке
- пожертвовать посильную сумму
- прийти на ярмарку и рассказать в соцсетях об истории малыша, распространяя информацию и подключая людей к помощи
- стать волонтером на ярмарке
Мы верим, что вместе найдём невероятные идеи, которые помогут собрать €2 миллиона», - написала организаторка акции Елена Счастливая.